Una madre de Estados Unidos ha dicho con valentía cómo tiene que bañar a su bebé con lejía para ayudarlo a mudar su piel debido a una rara enfermedad que lo deja cubierto de escamas.
Alicia Barber, de 27 años, lava a Jamison en lejía clorox dos veces por semana durante 15 minutos antes de exfoliarlo con un guante para frotar la piel dura y evitar la infección.
Little Jamison sufre de ictiosis arlequín, una enfermedad severa de la piel causada por una mutación genética que afecta a uno de cada 500,000 nacimientos.
Los bebés con esta condición nacen cubiertos con una capa dura de proteína en su piel, que forma placas en forma de escamas en forma de diamante, separadas por profundas grietas.
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El caparazón de queratina hace que sea casi imposible para las personas con esta afección moverse con libertad y puede causar dificultades respiratorias, además de dejar a los pacientes en alto riesgo de infección.
La ex camarera Alicia, que ahora es cuidadora de tiempo completo de Jamison, se enteró del diagnóstico devastador cuando tenía siete meses de embarazo.
Ella inicialmente estaba esperando gemelos después de una batalla con problemas de fertilidad, pero un feto murió en el útero. El hecho de saber que el bebé que sobrevivió también podría no sobrevivir fue un golpe difícil.
Los médicos le recomendaron a Alicia que terminara el embarazo, pero a pesar de tener solo un dos por ciento de probabilidades de sobrevivir, Jamison desafió las probabilidades de llegar a su primer cumpleaños.
Pero la enfermedad significa que debe soportar un régimen de tratamiento agotador, que incluye baños de lejía y una prescripción de morfina para ayudar a aliviar el dolor insoportable.
Alicia dijo que también ha tenido problemas con los comentarios de extraños crueles que llamaron a su hijo "espeluznante", y dijo que está interesada en crear conciencia sobre la poco conocida afección.
