México, 20 feb (EFE).- Instituciones de salud y asociaciones civiles de México anunciaron hoy que preparan un Registro Nacional de Enfermedades Raras, que incluirá 14 afecciones poco comunes en el país y con el que se buscará mejorar la detección y atención de los pacientes.
"Cada vez tenemos más medicamentos huérfanos para evaluar pero no tenemos claridad sobre el tipo de enfermedad, cómo afecta a nuestro país, cuáles son nuestros pacientes", detalló a Efe Rosa María Galindo Suárez, secretaria técnica de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras
Señaló que esperan tener lista para fin de año la plataforma de las primeras enfermedades que se incluirán en el catálogo, según sus prioridades.
En este primer listado se incluirán enfermedades raras como la fibrosis quística, la hemofilia, la mucopolisacaridosis I Hurler, II Hurler, VI Maroteaux-Lamy y IV Morquio; Fabry, de Pompe, Síndrome de Turner, Histiocitosis, Espina Bífida, Gaucher tipos I, II y III.
Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen alrededor de 5.000 enfermedades consideradas raras y el 80 % son de origen genético.
Se considera enfermedad rara a aquella que ataca a cinco personas o menos por cada 10.000 y se estima que 7 % de la población mundial padece alguna de ellas.
Pablo Kuri Morales, subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, de la Secretaría de Salud, mencionó que este registro es un avance importante porque el tamiz neonatal que actualmente se hace los niños para detectarlas incluye únicamente seis enfermedades.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco comunes, que tendrá lugar el 28 de febrero, Kuri detalló que desde 1996, cuando el tamiz se institucionalizó como estrategia, se han detectado 7.000 recién nacidos con alguna enfermedad poco frecuente.
Te recomendamos: Argentina: Fallece el perro fiel que veló más de una década a su amo
Eduardo Pesqueira, director general del Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva, resaltó la importancia del tamiz neonatal para detectar de manera oportuna este tipo de enfermedades.
